martes, 11 de junio de 2013

El viaje a Holanda

Me encanta este texto de Emily Pearl Kinsgley, lo utilicé en una escuela de padres para trabajar la aceptación del diagnóstico de sus hijos.

 

Emily Pearl Kinsgley, escritora del programa de TV “Barrio Sésamo” y madre de un niño con Síndrome de Down, escribió este cuento para describir la experiencia de educar a un hijo con necesidades especiales:

"El viaje a Holanda"

“Esperar un bebé es como planear un fabuloso viaje de vacaciones a Italia:




Compras muchas guías de turismo y haces unos planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia…También puedes aprender algunas frases en italiano. Todo es muy excitante.
Después de meses de preparación,finalmente llega el día: haces la maleta y estás muy nervioso.
Algunas horas después, en el avión, la azafata dice: “Bienvenidos a Holanda”. “¿Holanda?”, preguntas. “¿Cómo que Holanda? ¡Yo pagué para ir a Italia! Toda mi vida he soñado con ir a Italia.”
Sin embargo, ha habido un cambio en el plan de vuelo, el avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes que quedar.
Así que tienes que salir y comprar nuevas guías de turismo, incluso tendrás que aprender un idioma nuevo.
Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible: se trata, simplemente, de un lugar diferente.
Es más lento y menos deslumbrante que Italia. Pero después de pasar allí algún tiempo y de recuperar la respiración, empiezas a mirar a tu alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes, incluso Rembrandts…



Pero todos tus conocidos están ocupados yendo y viniendo de Italia, presumiendo de los días maravillosos que han pasado.
Y durante el resto de tu vida, te dirás: “Sí, ahí es donde se suponía que iba yo. Eso es lo que yo había planeado.”

Este dolor no desaparece nunca, porque la pérdida de este sueño es una pérdida
muy significativa.
Pero si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo que es especial: las cosas encantadoras que te ofrece Holanda.


Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado.

Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo.


Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales. Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.


Me encanta este escrito de Emily A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar? Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago).

Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt.
He llegado a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.

Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer.
Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar. "

viernes, 7 de junio de 2013

4ª ENTREGA: TRABAJAMOS LA MENTIRA

Aquí va la 4ª entrega del grupo de trabajo virtual de Teoría de la mente.
Voy algo retrasada publicando las entregas, pero es que el final de curso es mortal!!




miércoles, 5 de junio de 2013

El uso de muñecos en terapia

Pasan los días y apenas tengo tiempo de nada. El final de curso siempre es bastante estresante... Estoy en danza con varios diagnósticos, terapias, visitas a coles, etc...

Hace un par de semanas estuve en Barcelona asistiendo al curso de pensamiento social. Los contenidos eran meramente básicos. No se expuso nada novedoso ni práctico... No quedé contenta, una lástima...

Hoy he estrenado en una terapia con un niño de 8 años mi nueva familia. Estoy contentísima con la compra porque la que tenía estaba muy vieja y no había ninguna que se ajustara a mis exigencias. Es impresionante la utilización de los muñecos como herramienta de trabajo terapéutico.

Con los muñecos, los niños pueden representar de manera metafórica y visual el sistema familiar y su dinámica relacional. Algunas representaciones son muy significativas.
 


miércoles, 22 de mayo de 2013

COMUNICAR EL DIAGNÓSTICO A LOS COMPAÑEROS (PARTE I)

Ayer fue un día de los grandes... Un chico de la asociación, de 16 años, comunicó a sus compañeros su diagnóstico. Les habló de sus dificultades, de su forma de pensar, de cómo percibe el mundo....

La actividad se realizó en el IES 25 de Abril de Alfafar (Valencia). Gracias a la colaboración de Luz, la orientadora del centro.

 


N. leyó una carta y a continuación pusimos un power point explicativo. Después fue el turno de preguntas y comentarios. Los compañeros consultaron muchas dudas que tenían...
Varios compañeros le pidieron disculpas entre lágrimas por no haberle tratado en ocasiones de forma adecuada, por haberle gastado bromas.
Acabó llorando el 90% de la clase. La verdad es que fue muy emotivo ver cómo encontraban respuestas a algunas preguntas que tenían sobre la forma de ser de N.

Os dejo con la carta que leyó a la clase... No lo podría haber explicado mejor...
Y grande esa mamá, apoyándole 100% y bien nerviosa y emocionada...





SÍNDROME DE ASPERGER

Conjunto de rasgos y características similar al autismo que afecta más a chicos que a chicas
Hola. Hoy me gustaría hablaros de mí.
 Antes de comenzar os tengo que decir que, aunque  esté mal decir esto, tengo que reconocer que me siento orgulloso de ser como soy… ser diferente no es malo, ser diferente te hace ser único.
Muchos de vosotros me conocéis desde pequeños. Otros en el instituto.
Sabéis que mi forma de ser es diferente a la de la mayoría de vosotros, y eso se debe, principalmente, a que tengo algunos rasgos del Síndrome de Asperger.
Algunos de vosotros habréis visto series como “doctor Mateo”, “frágiles”, “Sherlock Holmes”,  películas como “Millenium” “Adam””Mi nombre es Khan”. En todas ellas hay personajes con este síndrome.
¿Y eso qué es? Es una forma de ser caracterizada por la falta de habilidades sociales, es decir, nos cuesta relacionarnos con otras personas, NO porque NO queramos, SINO PORQUE  NO SABEMOS COMO HACERLO

El síndrome en sí tiene una serie síntomas , en algunos de los cuales yo he mejorado con el tiempo, con mucho trabajo y esfuerzo y otros en los que necesito ayuda sobre todo de las personas con  las que estoy la mayor parte del tiempo, como sois vosotros.
De pequeño yo creía que me costaba relacionarme porque estaba la mayor parte del  tiempo inmerso en los estudios por lo que me sentía culpable; pero cuando mi madre me explicó que mi forma de ser se debía a otro motivo del cual  yo no era responsable, sentí un gran alivio y alegría, sobre todo al conocer que existe más gente como yo.
Para que os hagáis una idea,  os detallo algunas de las características de mi forma de ser desde peque
Me  sabía todos los números con 2 años y las letras mayúsculas, aprendidas de las matrículas de los coches. Conocía  las marcas de los vehículos.
Aprendí  a hablar sobre los 4 años, utilizando la 3ª persona y tipo telegrama.
Cuando hablaban conmigo no prestaba atención ni miraba a la cara.
Con el tiempo, aprendí a utilizar frases pero no lo hacía correctamente
Siempre llevaba “algo en la mano” (con 16 años lo sigo haciendo… si tengo que poner la mesa, por ej. lo hago con una mano pues la otra la tengo ocupada, aunque no lo hago de forma consciente): me ayuda a controlar mi ansiedad.
No entendía 2 órdenes seguidas.
Al darme instrucciones tenían que ser muy precisos con lo que me estaban pidiendo (ej. no es correcto decir “dame tu móvil” pues yo interpreto LITERALMENTE, cuando lo que me están diciendo es dame “tu numero de móvil”).
No entendía  los dobles sentidos de las frases (ironía), ni las bromas.
Al tener dificultad en expresar mis sentimientos , me  creó, con 9 años, estados de ansiedad, debido sobre todo a la actitud desafiante y maltratadora de algún compañero de clase.
Hoy tengo 16 años. Muchos de los aspectos mencionados anteriormente he conseguido mejorarlos, aunque siguen formando parte de mi forma de ser.
Necesito que las instrucciones sean claras y concisas (por ej. a veces me agobio en Educación física porque no sé exactamente  qué hay que hacer pues me cuesta entender las instrucciones)
Me considero una persona responsable tanto académicamente como socialmente (intento no lastimar a nadie conscientemente, respetar las normas cívicas como no tirar papeles al suelo, no romper ni estropear mobiliario urbano, etc)
No me considero una persona mentirosa.
Cuando se me trata adecuadamente, respondo con una actitud positiva ( es decir, me resulta fácil ayudar, entablar conversación positiva… )pero cuando considero que me tratan mal me resulta difícil actuar de esta manera; aunque creo que esto nos ocurre a todos… a todos nos gusta que nos traten bien
A veces mi  comportamiento no es correcto y tengo la capacidad de disculparme (aunque en ocasiones  hayan sido mis familiares quienes hayan tenido  que explicarme que no he actuado bien o puedo a ver molestado con ese comentario a alguien… cosa que cada vez es menos frecuente, pues voy aprendiendo en qué situaciones puedo haber ofendido.) He aprendido que esta actitud  es  valiente, pues no todas las personas somos capaces de reconocer nuestros posibles errores y rectificar.
Lucho por integrarme, pero algún compañero en alguna ocasión me ha dicho que mejor que no vaya con ellos porque soy “antisocial”. Considero que no soy “eso” porque me esfuerzo para mejorar en cosas que para vosotros es fácil pero para mi resulta muy difícil. No lo hago a propósito, necesito de vuestra paciencia y sobre todo ayuda para que me integréis en el grupo

Mi  mayor “problema” con los compañeros con respecto a las dificultades de las relaciones se basan en:
. cuando hablan en grupo, en ocasiones, no consigo seguir la conversación.
. cuando me hablan varias personas a la vez, no puedo entender a nadie y me crea malestar.
. cuando estoy en una conversación con varias personas, no puedo encontrar hueco para hablar yo, pues cuando lo intento, continuan hablando sin darse cuenta
. cuando hablo y me interrumpen, estoy muy incómodo, por eso me marcho

Mi  tono de voz es alto y aunque muchos consideren que chillo, no es mi intención, pero no sé modularla, pues no soy consciente de ello hasta que me lo dicen.
Cumplo las normas y me cuesta ser flexible cuando hay que romperlas por algún motivo ( por ej. si tenemos que hacer un trabajo y tenemos fecha de entrega, me pongo nervioso de ver que el trabajo no se realiza en las condiciones indicadas)
No soy hipócrita. Si alguien me ha hecho daño o me ha molestado, no soy capaz de hacer cómo que no pasa nada, me enfado y lo demuestro no dirigiéndole la palabra. Aunque es verdad que si se disculpan, también perdono fácilmente.
Una de las cosas que me causan más problemas con algunos compañeros es mi inflexibilidad ante las tareas , pues no soy persona de hacer “trampas” en los estudios y considero injusto que se aprovechen de mi trabajo. Por ej. Si hago los deberes, no considero justo tener que prestarlos para copiarlos. En cambio no tengo ningún problema en emplear mi tiempo en ayudar y explicar cualquier cosa que se me pida o prestar apuntes (siempre que sea en  momentos adecuados… no durante la clase por ej. si está el profesor explicando).
Soy  muy respetuoso, sobre todo con los adultos y personas con dificultades.
Necesito que me anticipen las situaciones, los planes de salida, y cualquier cosa que interfiera en mi rutina diaria.
Como véis son muchas las dificultades a las que me enfrento cada día, muchas de las cuales no sé cómo debo actuar y que me ocasionan angustia y sufrimiento.
El hecho de explicaros todo esto es porque necesito  que intentéis entender el porqué actúo de esta manera, viéndome desde otro punto de vista  y que me ayudéis si es vuestra intención, sabiendo cuales son mis mayores dificultades.

3ª ENTREGA. TRABAJANDO LA IRONÍA...

Pues aquí va la tercera entrega de nuestro grupo de trabajo virtual. La verdad es que es un lujo contar con la aportación de cada miembro del grupo. A mis niños les encanta tener material nuevo!

En esta ocasión hemos trabajado las ironías... Espero que os guste...



miércoles, 15 de mayo de 2013

2ª ENTREGA: BROMAS Y SENTIDO FIGURADO

Esta es la segunda entrega del material que estamos elaborando el drupo de trabajo virtual, en esta ocasión hemos trabajado las bromas y el sentido figurado. Yo ya estoy utilizando estos materiales, me encantan y me parecen muy útiles.



jueves, 9 de mayo de 2013

Teoría de la Mente

La Teoría de la Mente es la capacidad de atribuir pensamientos, creencias, sentimientos e intenciones a otras personas. 

En personas con Síndrome de Asperger (Valdez, 2001), observamos que muchas de las dificultades que presentan están vinculadas con los fallos en competencias mentalistas, entre las que podríamos mencionar:


  • Dificultades para relacionarse con iguales.
  • Falta de sensibilidad a las señales sociales.
  • Alteraciones de las pautas de relación expresiva no verbal.
  • Falta de reciprocidad emocional.
  • Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente “dobles intenciones”.
  • Dificultades para interpretar enunciados no literales o con doble sentido.
  • Limitación importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relación.
  • Dificultades para saber “de qué conversar” con otras personas.
  • Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores.

No he encontrado ninguna prueba estandarizada que evalúe la teoría de la mente, así que cuando realizo una valoración diagnóstica utilizo materiales que me he ido construyendo a lo largo de los años. Creencias falsas de primer y segundo orden, tareas de creencia-deseo, etc.
Con los niños utilizo marionetas, muñecos, viñetas que he ideado...

Con los adultos uso historias que he ido tejiendo poquito a poco... Actividades en las que está en juego la literalidad del lenguaje, etc...

Me encantaría compartir experiencias con otros profesionales, así que cuando vi este curso anunciado, no me lo pensé:


 ¡Lo estoy deseando!