COMUNICAR EL DIAGNÓSTICO A LOS COMPAÑEROS (PARTE I)

Ayer fue un día de los grandes... Un chico de la asociación, de 16 años, comunicó a sus compañeros su diagnóstico. Les habló de sus dificultades, de su forma de pensar, de cómo percibe el mundo....

La actividad se realizó en el IES 25 de Abril de Alfafar (Valencia). Gracias a la colaboración de Luz, la orientadora del centro.

 

N. leyó una carta y a continuación pusimos un power point explicativo. Después fue el turno de preguntas y comentarios. Los compañeros consultaron muchas dudas que tenían...
Varios compañeros le pidieron disculpas entre lágrimas por no haberle tratado en ocasiones de forma adecuada, por haberle gastado bromas.
Acabó llorando el 90% de la clase. La verdad es que fue muy emotivo ver cómo encontraban respuestas a algunas preguntas que tenían sobre la forma de ser de N.

Os dejo con la carta que leyó a la clase... No lo podría haber explicado mejor...
Y grande esa mamá, apoyándole 100% y bien nerviosa y emocionada...

SÍNDROME DE ASPERGER

Conjunto de rasgos y características similar al autismo que afecta más a chicos que a chicas

Hola. Hoy me gustaría hablaros de mí.

 Antes de comenzar os tengo que decir que, aunque  esté mal decir esto, tengo que reconocer que me siento orgulloso de ser como soy… ser diferente no es malo, ser diferente te hace ser único.

Muchos de vosotros me conocéis desde pequeños. Otros en el instituto.

Sabéis que mi forma de ser es diferente a la de la mayoría de vosotros, y eso se debe, principalmente, a que tengo algunos rasgos del Síndrome de Asperger.

Algunos de vosotros habréis visto series como “doctor Mateo”, “frágiles”, “Sherlock Holmes”,  películas como “Millenium” “Adam””Mi nombre es Khan”. En todas ellas hay personajes con este síndrome.

¿Y eso qué es? Es una forma de ser caracterizada por la falta de habilidades sociales, es decir, nos cuesta relacionarnos con otras personas, NO porque NO queramos, SINO PORQUE  NO SABEMOS COMO HACERLO

El síndrome en sí tiene una serie síntomas , en algunos de los cuales yo he mejorado con el tiempo, con mucho trabajo y esfuerzo y otros en los que necesito ayuda sobre todo de las personas con  las que estoy la mayor parte del tiempo, como sois vosotros.

De pequeño yo creía que me costaba relacionarme porque estaba la mayor parte del  tiempo inmerso en los estudios por lo que me sentía culpable; pero cuando mi madre me explicó que mi forma de ser se debía a otro motivo del cual  yo no era responsable, sentí un gran alivio y alegría, sobre todo al conocer que existe más gente como yo.

Para que os hagáis una idea,  os detallo algunas de las características de mi forma de ser desde peque

Me  sabía todos los números con 2 años y las letras mayúsculas, aprendidas de las matrículas de los coches. Conocía  las marcas de los vehículos.

Aprendí  a hablar sobre los 4 años, utilizando la 3ª persona y tipo telegrama.

Cuando hablaban conmigo no prestaba atención ni miraba a la cara.

Con el tiempo, aprendí a utilizar frases pero no lo hacía correctamente

Siempre llevaba “algo en la mano” (con 16 años lo sigo haciendo… si tengo que poner la mesa, por ej. lo hago con una mano pues la otra la tengo ocupada, aunque no lo hago de forma consciente): me ayuda a controlar mi ansiedad.

No entendía 2 órdenes seguidas.

Al darme instrucciones tenían que ser muy precisos con lo que me estaban pidiendo (ej. no es correcto decir “dame tu móvil” pues yo interpreto LITERALMENTE, cuando lo que me están diciendo es dame “tu numero de móvil”).

No entendía  los dobles sentidos de las frases (ironía), ni las bromas.

Al tener dificultad en expresar mis sentimientos , me  creó, con 9 años, estados de ansiedad, debido sobre todo a la actitud desafiante y maltratadora de algún compañero de clase.

Hoy tengo 16 años. Muchos de los aspectos mencionados anteriormente he conseguido mejorarlos, aunque siguen formando parte de mi forma de ser.

Necesito que las instrucciones sean claras y concisas (por ej. a veces me agobio en Educación física porque no sé exactamente  qué hay que hacer pues me cuesta entender las instrucciones)

Me considero una persona responsable tanto académicamente como socialmente (intento no lastimar a nadie conscientemente, respetar las normas cívicas como no tirar papeles al suelo, no romper ni estropear mobiliario urbano, etc)

No me considero una persona mentirosa.

Cuando se me trata adecuadamente, respondo con una actitud positiva ( es decir, me resulta fácil ayudar, entablar conversación positiva… )pero cuando considero que me tratan mal me resulta difícil actuar de esta manera; aunque creo que esto nos ocurre a todos… a todos nos gusta que nos traten bien

A veces mi  comportamiento no es correcto y tengo la capacidad de disculparme (aunque en ocasiones  hayan sido mis familiares quienes hayan tenido  que explicarme que no he actuado bien o puedo a ver molestado con ese comentario a alguien… cosa que cada vez es menos frecuente, pues voy aprendiendo en qué situaciones puedo haber ofendido.) He aprendido que esta actitud  es  valiente, pues no todas las personas somos capaces de reconocer nuestros posibles errores y rectificar.

Lucho por integrarme, pero algún compañero en alguna ocasión me ha dicho que mejor que no vaya con ellos porque soy “antisocial”. Considero que no soy “eso” porque me esfuerzo para mejorar en cosas que para vosotros es fácil pero para mi resulta muy difícil. No lo hago a propósito, necesito de vuestra paciencia y sobre todo ayuda para que me integréis en el grupo

Mi  mayor “problema” con los compañeros con respecto a las dificultades de las relaciones se basan en:

. cuando hablan en grupo, en ocasiones, no consigo seguir la conversación.

. cuando me hablan varias personas a la vez, no puedo entender a nadie y me crea malestar.

. cuando estoy en una conversación con varias personas, no puedo encontrar hueco para hablar yo, pues cuando lo intento, continuan hablando sin darse cuenta

. cuando hablo y me interrumpen, estoy muy incómodo, por eso me marcho

Mi  tono de voz es alto y aunque muchos consideren que chillo, no es mi intención, pero no sé modularla, pues no soy consciente de ello hasta que me lo dicen.

Cumplo las normas y me cuesta ser flexible cuando hay que romperlas por algún motivo ( por ej. si tenemos que hacer un trabajo y tenemos fecha de entrega, me pongo nervioso de ver que el trabajo no se realiza en las condiciones indicadas)

No soy hipócrita. Si alguien me ha hecho daño o me ha molestado, no soy capaz de hacer cómo que no pasa nada, me enfado y lo demuestro no dirigiéndole la palabra. Aunque es verdad que si se disculpan, también perdono fácilmente.

Una de las cosas que me causan más problemas con algunos compañeros es mi inflexibilidad ante las tareas , pues no soy persona de hacer “trampas” en los estudios y considero injusto que se aprovechen de mi trabajo. Por ej. Si hago los deberes, no considero justo tener que prestarlos para copiarlos. En cambio no tengo ningún problema en emplear mi tiempo en ayudar y explicar cualquier cosa que se me pida o prestar apuntes (siempre que sea en  momentos adecuados… no durante la clase por ej. si está el profesor explicando).

Soy  muy respetuoso, sobre todo con los adultos y personas con dificultades.

Necesito que me anticipen las situaciones, los planes de salida, y cualquier cosa que interfiera en mi rutina diaria.

Como véis son muchas las dificultades a las que me enfrento cada día, muchas de las cuales no sé cómo debo actuar y que me ocasionan angustia y sufrimiento.

El hecho de explicaros todo esto es porque necesito  que intentéis entender el porqué actúo de esta manera, viéndome desde otro punto de vista  y que me ayudéis si es vuestra intención, sabiendo cuales son mis mayores dificultades.